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發表于：2024/08/10 08:57:56
半歲男嬰患罕見病呼吸衰竭 途經四省跨越2000多公里 進京求醫路 這輛救護車暢通無阻
昨日，一名患有神經纖維瘤、呼吸衰竭的6個月大男嬰，亟須從廣州緊急轉運至北京進行手術。他與父母將歷經一天一夜時間，跨越2000多公里，途經江西、湖北、河南、河北，預計在今日早高峰時段到達北京。在各省交警愛心接力的路上，“請為冀AH0L91救護車讓行”這句話讓沿途車輛紛紛讓行，所有人在為孩子的生命護航。
孩子出生不久出現呼吸困難
“我給他取名志毅，是想讓他意志堅毅，如今，就是希望他堅強地活下去?！睆V東省的梁先生看著懷中6個月大的兒子因為呼吸困難而不斷搖擺的身體，哽咽著說。梁先生和妻子莊女士，來自廣東省吳川市大山江街道那貞村一家普通的農村家庭，家有兩個孩子，小兒子志毅現在6個月大。
“孩子是足月出生的，出生的時候沒發現什么問題，出院回家后我發現小毅經常發出喉鳴音，呼吸有點困難，喘不上來氣的感覺?！鼻f女士說，在小毅一個月大的時候因為肺炎，被送到湛江中心人民醫院治療，經過檢查發現孩子患有先天性喉軟骨化，聲門下狹窄，先天性胸廓畸形，治療十天后肺炎好轉就出院回家了。
可出院后小毅的病情反反復復，于是梁先生夫婦又先后帶小毅到吳川市婦幼保健院、吳川市中醫院、廣東醫科大學附屬醫院治療，但是孩子的情況不僅沒有改善，反而越來越嚴重。
“5月24日我們就帶小毅到廣州市婦女兒童醫院住院，醫生初步診斷發現小毅的問題很嚴重，就開始了一系列檢查，由于小毅當時已經是重癥肺炎了，隨時有生命危險，就轉入重癥監護室，做完了所有檢查包括基因檢測。”莊女士說。
最后，醫生發現小毅患上的是一種叫神經纖維瘤的疾病。據了解，神經纖維瘤是一種罕見病，又稱多發性神經纖維瘤。這種腫瘤，會像爬山虎一樣攀附在神經上，逐漸侵蝕患者的身體。小毅的鼻子、頸部、胸部多處都長了神經纖維瘤。醫生說，這也是為什么小毅反復肺炎、呼吸不順暢的原因，鼻子和頸部的神經纖維瘤已經威脅小毅的生命，如果不做手術切除纖維瘤，就會嚴重影響呼吸，最后小毅會因為呼吸衰竭而失去生命。
夫妻帶孩子奔赴北京求醫
廣州市婦女兒童醫院ICU病房的醫護人員告訴北青報記者，為了緩解小毅的病情，6月20日，小毅已經在該院進行了頸部探查和頸部軟組織病損切除手術。呼吸壓迫雖有改善，但并沒能從根源上解決問題，因為腫瘤攀附在神經上，導致雙側頸動脈鞘區不同程度受壓。由于孩子太小，醫生對孩子鼻咽內部纖維瘤切除手術沒有十足把握，便建議梁先生夫婦帶著孩子到北京就診。
梁先生說，他們咨詢了北京兒童醫院耳鼻喉頭頸外科主任，對方表示可以做這個手術?！暗玫竭@一消息我們仿佛抓住了救命稻草，這是小毅活下去的機會，所以我們無論如何都要轉到北京兒童醫院去?！币驗楹⒆拥牟∏椴贿m合乘坐飛機和高鐵，梁先生夫婦只能選擇乘坐救護車這種風險最小的方式前往北京。
預計今日早高峰時段抵達
昨日10時30分左右，載著小毅前往北京的救護車“冀AH0L91”出發了。自發車開始，沿途便有交警為救護車開路。上車以后，小毅一直狀態平穩，12時27分左右，原本安靜的孩子突然躁動不安，隨后哭鬧，出現呼吸困難癥狀。孩子的哭聲中，摻雜著肺部“呼嚕呼嚕”的雜音，莊女士一面安撫，一面不斷輕拍著孩子后背，幫助排痰。車上隨行醫護人員判斷，可能是暈車導致。狀態平穩后小毅喝了奶，但隨之出現嗆奶、出痰等問題。隨車醫護人員立刻拿出導管進行吸痰處理，經過緊急處置，小毅暫時脫離危險。
16時07分，小毅的吸痰器長時間運轉，因過熱導致靜默。隨行醫護人員緊急對吸痰器進行降溫處置，為保證孩子不會因暈車而導致癥狀惡化，救護車只能在交警保護下停在應急車道。16時17分，救護車再次啟程。預計今日早高峰時段救護車將到達北京。
文/北京青年報記者 王浩雄 實習生 袁文靜 統籌/孫慧麗